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Selma Blair veut que vous la voyiez vivre avec la sclérose en plaques

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Selma Blair n’a pu parler qu’une demi-heure lors de notre première session. C’était aussi longtemps qu’elle faisait confiance à son cerveau et à son corps pour coopérer – plus longtemps et elle craignait que sa concentration ne commence à s’égarer ou que son discours commence à traîner. “Nous sommes responsables en sachant que les moments plus petits seront des moments plus clairs”, a-t-elle déclaré.

Pour Blair, aucun jour n’est exempt des effets de la sclérose en plaques, la maladie auto-immune dont elle a appris qu’elle était atteinte en 2018, mais qui, selon elle, a commencé à attaquer son système nerveux central de nombreuses années plus tôt.

Ce vendredi particulier de septembre avait commencé particulièrement difficile : elle a dit qu’elle s’était réveillée dans sa maison de Los Angeles en se sentant « tout simplement mal alors que tout le monde sortait », mais elle a découvert que parler avec les gens aidait à atténuer son inconfort. Blair a dit qu’elle avait eu de bonnes conversations plus tôt dans la journée et qu’elle attendait la nôtre avec impatience.

Donc, si elle avait besoin de faire une pause pendant cette interview, a-t-elle dit avec un rire ravi, “ça veut juste dire que tu m’ennuies.”

Cette même brutalité débridée persiste dans toutes ses interactions, qu’elles soient scénarisées ou spontanées, avec des caméras allumées ou éteintes, même lorsqu’elle partage son récit de l’époque où elle est allée à “The Tonight Show” portant un haut à bretelles qu’elle a accidentellement mis sur le côté. C’est une histoire qu’elle m’a racontée fièrement, dans les cinq minutes qui ont suivi notre introduction lors d’un appel vidéo, tandis que ses doigts faisaient un tourbillon de ses cheveux blonds décolorés coupés ras. (Pour expliquer ce choix de style, elle a fait irruption dans une voix cuivrée à la Ethel Merman et a chanté: “Je veux être un shiksa.”)

Mais la franchise de Blair a fini par signifier quelque chose de plus au cours des trois années qui se sont écoulées depuis qu’elle a rendu public son diagnostic de SEP. Maintenant, qu’elle publie des journaux personnels sur les réseaux sociaux ou qu’elle apparaisse sur un tapis rouge, elle comprend qu’elle est une représentante ayant l’opportunité d’éduquer un public plus large sur ce qu’elle et les autres personnes atteintes de SEP vivent.

C’est une philosophie d’ouverture maximale qu’elle pousse plus loin en apparaissant comme le sujet d’un nouveau documentaire, “Introducing, Selma Blair”. Le film, réalisé par Rachel Fleit, est un récit sans faille de la vie de Blair avec la SEP et de la greffe de cellules souches qu’elle a subie pour la traiter en 2019. (Le documentaire sortira en salles le 15 octobre et commencera à être diffusé le 21 octobre. sur Discovery+.)

Comme Blair l’a expliqué, elle espérait que le film aurait un sens pour les téléspectateurs qui se sentent défiés et incertains, qu’ils souffrent ou non d’une maladie chronique.

“C’est ma condition humaine”, a-t-elle déclaré, “et chacun a la sienne, mais je pense que nous sommes unis pour nous sentir seuls ou effrayés lorsque nous avons un grand changement dans nos vies. Ce n’était pas du tout un projet de vanité, et je suis très capable d’aimer la vanité.

Pour Blair, le documentaire n’est qu’un élément d’un effort plus large pour se comprendre – pour déterminer dans quelle mesure son identité a été façonnée par sa maladie et ce qui restera ou changera maintenant qu’elle est traitée pour cela.

« Si cela s’était produit dans la vingtaine, alors que j’essaie de démarrer une carrière et de mettre quelques shekels de côté, j’aurais été mortifiée », a-t-elle déclaré. « Je suis assez vieux maintenant. J’apprends à connaître une personnalité complètement différente, et je n’ai pas honte.

En repensant à son éducation dans la banlieue du Michigan, Blair s’est décrite comme une enfant de 7 ans qui trimbalait son propre exemplaire du Physicians’ Desk Reference, l’énorme volume d’informations sur les médicaments sur ordonnance, et se demandait pourquoi elle souffrait constamment de douleur, de fatigue. et des sautes d’humeur imprévisibles.

Ces difficultés ont persisté jusqu’à l’âge adulte : la douleur s’est aggravée, notamment après la naissance de son fils, Arthur, en 2011 ; elle avait des problèmes de vision et des contractions musculaires involontaires dans son cou.

Jusqu’à ce qu’elle reçoive son diagnostic, a déclaré Blair, elle ne pouvait pas comprendre pourquoi ses symptômes variaient d’un endroit à l’autre. « Je peux mieux marcher dans ma maison, mais à l’extérieur, c’est comme un bac à sable », a-t-elle déclaré. “Avec une certaine lumière, mon discours devient intermittent même si mon larynx va bien.”

« Il ne m’est jamais venu à l’esprit qu’il y a un embouteillage qui se produit dans mon cerveau », a-t-elle déclaré.

Dans le tourbillon d’attention qui a suivi la divulgation de son diagnostic par Blair, elle a été présentée à Fleit, et ils ont accepté de commencer à tourner le documentaire dans les jours qui ont précédé le voyage de Blair à Chicago pour sa greffe de cellules souches.

Fleit a déclaré que Blair n’exerçait aucun contrôle éditorial sur le film, ajoutant que l’entreprise ne réussirait que si l’actrice “était disposée à montrer au monde ce qui s’était réellement passé – cette intimité et cette honnêteté brutales que vous ne voyez tout simplement pas – et elle était totalement ouvert à cela.

Fleit, qui souffre d’alopécie universelle, une maladie auto-immune qui provoque la chute des cheveux, a déclaré qu’elle ressentait un lien particulier avec Blair au fur et à mesure du tournage.

“Être une femme chauve dans le monde m’a donné un accès unique à un certain type de douleur émotionnelle”, a déclaré Fleit. « Cela ne me fait plus peur et je me sens particulièrement qualifié pour laisser la place à une autre personne qui vit cela. »

Mais tout le monde dans la vie de Blair n’était pas immédiatement à l’aise avec sa poursuite à la fois du film et de la greffe de cellules souches. Sarah Michelle Gellar, co-vedette de “Cruel Intentions” de Blair et amie de longue date, a déclaré qu’elle avait peur du traitement, qui s’accompagnait d’une chimiothérapie intensive.

“J’avais juste l’impression que c’était tellement risqué”, a déclaré Gellar. «Et son attitude était, oui, je gère en ce moment, mais dans 10 ans, je ne le serai peut-être pas, et je ne serai pas un candidat pour ce traitement. C’etait maintenant ou jamais. Et maintenant ou jamais est une très bonne définition de Selma.

Gellar n’était pas non plus sûre du projet de film – “Je suis une personne très privée, je peux à peine partager le fait d’aller au supermarché”, a-t-elle dit – mais elle comprenait la position de Blair : elle sentait que c’était important pour son fils.

Comme Gellar l’a rappelé, “Elle dirait:” Dieu m’en préserve, si je ne le fais pas, alors Arthur a tout un journal vidéo de ce que j’ai vécu. Il n’aura jamais à se demander, ai-je abandonné ? Il saura à quel point je me suis battu pour être là pour lui.

Pour Parker Posey, un ami et collègue de Blair pendant près de 20 ans, la décision de faire un documentaire était autant une forme d’expression légitime que toute autre entreprise artistique.

“C’est la seule chose que nous ayons – votre vie d’acteur, tout est matériel, tout est histoire”, a déclaré Posey. « Est-ce que je vais atterrir dans quelque chose qui me donne un sens, loin de la mesquinerie de la plupart des divertissements ? »

Posey a ajouté : « Quiconque peut trouver un sens à la création de ce qu’il est censé créer et vivre courageusement sa vie, c’est de l’art. C’est le triomphe.

Blair, pour sa part, a déclaré qu’une fois le tournage du documentaire commencé, « Je ne pense pas avoir remarqué. Il n’y avait vraiment pas de mise en scène et je le dis de la meilleure des manières.

Elle a ajouté: «Je ne pense pas avoir réalisé qu’un film sort où j’en suis le sujet. Je n’ai pas vraiment traité cela.

Alors que notre demi-heure touchait à sa fin, nous nous sommes dit au revoir et j’ai dit à Blair que j’avais hâte de reprendre contact avec elle dans quelques jours. D’une voix comiquement éthérée, elle répondit : « Si Dieu le veut, si je suis en vie.

Notre prochaine session, prévue pour ce lundi, a dû être retardée lorsque Blair est tombée d’un cheval qu’elle montait pendant le week-end. Comme elle me l’a dit lors d’une conversation de suivi – cette fois au téléphone, car les appels vidéo lui rendaient difficile la concentration – elle avait perdu l’équilibre et avait hypertendu son pouce, mais sinon, tout allait bien.

Elle était plus gênée par la façon dont elle avait l’impression de s’être comportée lors de notre première conversation, utilisant son sens de l’humour, certes scandaleux, pour dissimuler son anxiété. “Je suis tellement effrayée parce qu’il y a encore, même dans mon esprit, un stigmate de, vous ne l’apporterez pas – vous ne pourrez pas faire fonctionner cette chose esprit-corps”, a-t-elle déclaré. “J’utiliserai la défense d’un shtick quand j’ai l’impression de vaciller.”

Elle a également été gênée par une remarque qu’elle avait vue sur son compte Instagram de la part de quelqu’un qui a proposé son soutien pour son documentaire mais a déclaré, alors que Blair décrivait le commentaire: “J’aimerais qu’une personne ordinaire le fasse, comme une personne qui n’est pas une célébrité, parce que ce n’est pas la même chose.”

Blair a ajouté avec insistance: “Je suis une personne ordinaire.”

Cynthia Zagieboylo, présidente et directrice générale de la National Multiple Sclerosis Society, a déclaré que la décision de Blair de partager l’histoire de son expérience pourrait être bénéfique pour d’autres personnes atteintes de la maladie et pour celles qui souhaitent en savoir plus.

“Il n’y a pas de bonne façon de traverser quelque chose comme ça”, a déclaré Zagieboylo. « Il n’y a pas deux histoires de SP qui se ressemblent et pour que les gens s’expriment, c’est très personnel.

Quand quelqu’un comme Blair parle ouvertement de sa maladie, Zagieboylo a déclaré: «Les gens peuvent se sentir moins seuls face aux défis de leur propre SEP Les personnes présentant des symptômes potentiels peuvent reconnaître quelque chose. Cela pourrait conduire à un diagnostic confirmé plus tôt de la SEP, ce qui signifie que les gens pourraient être traités plus rapidement et cela entraînerait de meilleurs résultats. »

Elle a ajouté: “En partageant son voyage avec le monde d’une manière vraiment authentique, il n’y a vraiment aucun inconvénient à cela.”

Blair a déclaré qu’on lui avait dit que sa SEP était en rémission, ce qui, selon elle, signifiait « qu’il n’y a pas de chemin clair pour que ma maladie s’aggrave, et c’est énorme. Cela vous donne une marge de manœuvre. Il n’y avait pas de calendrier précis pour combien de temps sa greffe de cellules souches pourrait être efficace mais, comme elle l’a dit dans son style caractéristique, “Je pourrais être renversée par un bus avant cela.”

L’un des étranges avantages de cette période de calme relatif est la chance d’apprendre si les comportements passés qu’elle considérait comme des éléments fondamentaux de son humeur et de sa personnalité – les accès de colère, l’impulsivité – pourraient être des manifestations de sa maladie.

Blair a décrit une conversation avec un neurologue qui lui a demandé si elle prenait des médicaments pour l’affect pseudobulbaire, une condition qui peut entraîner des rires, des pleurs ou de la colère soudains et incontrôlables.

“J’ai dit: ‘Non, c’est juste moi, de quoi parlez-vous?'”, se souvient Blair. “Elle est comme, ‘Ou peut-être que ce n’est pas.’ Il ne m’est jamais venu à l’esprit.”

Blair a ajouté : « Je ne sais pas si je réussirai un jour à me sortir des dommages neurologiques. Je sais que je peux trouver de nouvelles voies, mais je suis marqué depuis si longtemps.

Elle continue d’aider à élever Arthur, dont elle partage la garde avec son père, Jason Bleick, un créateur de mode et son ancien petit ami. Mais elle a dit que son fils n’avait pas pu regarder tout le documentaire.

« Environ 20 minutes plus tard, il n’était pas à l’aise », a-t-elle déclaré. « Il craignait que les gens me voient de cette façon et parlent dans mon dos ou ne me donnent pas de travail. »

Blair a déclaré qu’elle avait vraiment l’intention de continuer à travailler en tant qu’actrice et, dans la mesure où elle est perçue comme ayant pris du recul par rapport à l’industrie, ce n’est pas parce qu’elle ne se propose pas pour des rôles.

“Les pièces qui me sont proposées depuis que j’ai eu mon diagnostic sont la vieille femme, la personne en fauteuil roulant, la personne qui se cogne contre les murs”, a déclaré Blair. “Je suis peut-être ces choses, mais je suis toujours tout ce que j’étais avant, et je ne devrais pas être relégué là-dedans.”

Mais maintenant qu’elle s’est présentée de la manière la plus vraie qu’elle sait, Blair espère que ses efforts rappelleront aux autres – et se renforceront en elle-même – qu’il y a de la valeur dans ce genre de transparence.

« Cela peut faire une différence pour les gens », a-t-elle déclaré. «Je ne veux pas dire cela d’une manière feuilletée et douce. Je veux dire, prenez vraiment le temps d’aller au-delà, parce que vous ne savez jamais ce que les gens retiennent à l’intérieur, et quel soulagement de savoir que même des gens adorables comme moi” – elle ne put réprimer un dernier rire entendu – “sont troublés par leur propre cerveau et des corps parfois. C’est le réconfort que j’aimerais pouvoir donner.



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